23.04.2013 09:21
Новости.
Просмотров всего: 4731; сегодня: 3.

Врачи и пациенты просят Путина сохранить систему лекарственного обеспечения больных гемофилией

17 апреля в Москве в Центральном доме журналиста врачи и пациенты отпраздновали 50-ый Международный день гемофилии. Собравшиеся единодушно высказались против передачи лекарственного обеспечения больных с нарушениями свертывающей системы крови с федерального уровня в регионы. В связи со сложившейся ситуацией Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) и представители медицинской общественности направили Президенту РФ резолюцию с просьбой сохранить централизованное лекарственное обеспечение больных.

Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) – одно из самых сплоченных пациентских сообществ, достигших впечатляющих результатов в борьбе за свои права и возможность получения адекватного лечения.

При активном участии общества в 2008 году лечение гемофилии было выделено в отдельную государственную программу «7 нозологий». У ВОГ есть разветвленная сеть из 58 региональных организации, реестр пациентов, ведется широкая общественная работа с участием органов власти. Отдельное направление работы посвящено социальной адаптации пациентов, ведь при современном уровне обеспечения препаратами многие из них могут вести обычный образ жизни и даже заниматься спортом.

«Человек с тяжелой формой гемофилии при достаточном лекарственном обеспечении может стать полноценным членом общества» - уверен Владимир Вдовин, зав. гематологическим центром Измайловской ДГКБ.

На вечере состоялся премьерный показ документального фильма «Братья по крови» о лауреатах конкурса «Английский мост» на лучшее знание английского языка среди пациентов с гемофилией. В рамках конкурса, организованного совместно с Шотландским обществом гемофилии и компанией Baxter победители получили возможность поехать на 14 дней в Шотландию.

В связи с достигнутыми успехами не может не тревожить закон от 2011 года о децентрализации закупок препаратов, который должен вступить в действие в 2014 году. По словам вице-президента ВОГ Надежды Архиповой, на данный момент есть единый регистр больных, и каждый из этих 7000 пациентов получает конкретную дозировку. И Всероссийское общество гемофилии при поддержке Всемирной федерации гемофилии борется за то, чтобы порядок приобретения препаратов остался прежним и закупки не дробились на 700-800 отдельных региональных аукционов или тендеров. Ведь в этом случае количество перебоев с поставкой медикаментов увеличится в разы. А значит, все успехи лечения, профилактики и реабилитации будут сведены на нет. Кроме того, потребуются дополнительные бюджетные средства на транспортировку, хранение и другие организационные расходы.

Помимо препаратов больным необходима своевременная диагностика, информационная поддержка, консультации. «Нам казалось, что главное, чтобы был фактор свертываемости. Казалось, будет фактор – будет все. Но, к сожалению, не все в жизни так просто», - отмечает Архипова Надежда Ивановна, вице-президент ВОГ.

По мнению участников мероприятия, будущее гемофилии в России – это «мир без кровотечений», когда больные гемофилией занимаются спортом, ведут абсолютно тот же образ жизни. Таких результатов уже на сегодняшний день добилась Швеция, где уже несколько десятилетий проводится профилактика всем пациентам с тяжелой формой гемофилии и нормой считается отсутствие кровотечений.

«Но чтобы достичь данного результата, важно сейчас не растерять ту профилактическую медикаментозную базу. Поэтому мы обратились в резолюции к Президенту В.В. Путину с просьбой внимательно рассмотреть вопрос регионализации закупок, услышать наше мнение и мнение врачей. В конце концов, это ради нас и делается», - резюмировал итоги Всемирного дня гемофилии Президент ВОГ Ю.Жулёв.


Ньюсмейкер: Всероссийское общество гемофилии — 6 публикаций

Интересно:

Годовщину освобождения от захватчиков отметили в Подмосковье
23.01.2025 17:20 Новости
Годовщину освобождения от захватчиков отметили в Подмосковье
Памятные мероприятия в честь 83-й годовщины освобождения от немецко-фашистских захватчиков прошли в Московской области. 22 января 1942 года 19-я стрелковая дивизия в составе 5-й армии Западного фронта под командованием генерал-майора Николая Дронова взяла Уваровку – последний опорный населённый...
Подведены итоги конкурса «Мисс и мистер студенчество Москвы»
23.01.2025 13:04 Новости
Подведены итоги конкурса «Мисс и мистер студенчество Москвы»
В столице состоялся финал городского конкурса «Мисс и мистер студенчество Москвы. Сияние Москвы». После отборочных испытаний 22 участника продемонстрировали свои таланты на площадке концертного зала «Москва». По результатам конкурса титул «Мисс студенчество Москвы» получила Софья...
Как найти клад и что с ним делать
23.01.2025 12:53 Аналитика
Как найти клад и что с ним делать
Каждый из нас хотя бы однажды грезил отыскать клад. Стать счастливчиком, обнаружившим за старым платяным шкафом старинную драгоценность, или решить все финансовые вопросы легко и изящно, как Дядя Федор из Простоквашино: пойти в лес с лопатой — и тут же...
Врачи «Будь Здоров» на страже здоровья посетителей катка «Стрелка»
22.01.2025 12:58 Новости
Врачи «Будь Здоров» на страже здоровья посетителей катка «Стрелка»
Впервые в Большом дворе бара «Стрелка» на Берсеневской набережной в Москве при поддержке компании «Ингосстрах» открылся каток — уникальное пространство площадью 232 кв. м, где соединяются спорт, музыка, праздничное настроение и незабываемая атмосфера. Медицинским партнером выступила сеть клиник...
Юрий Авдеев - фронтовик, художник, директор мелиховского музея
22.01.2025 09:20 Персоны
Юрий Авдеев - фронтовик, художник, директор мелиховского музея
Ноябрь 1941 года. Полчища немецких войск ломились в ворота столицы. Фашисты заняли Вязьму, Калугу, Малоярославец, Калинин, приближались к Клину. Над Москвой нависла смертельная опасность. Тысячи юношей и девушек старались попасть в ряды защитников Родины, чтобы не дать врагу захватить сердце...